Mały Filip od urodzenia zmaga się z rzadką, nieuleczalną chorobą genetyczną – dystrofią mięśniowa Duchenne’a (DMD), objawiającą się postępującym, nieodwracalnym zanikiem mięśni. Rodzice dziecka robią wszystko, by uchronić syna przed całkowitą niepełnosprawnością, by opóźnić postępy choroby. Jednak rehabilitacja chłopca pociąga za sobą ogromne koszty. Akcja na rzecz Filipka Grabowskiego z Marszowic trwa na portalu siepomaga.pl. Zbiórka dla chłopczyka odbędzie się także w najbliższy weekend, podczas otwarcia integracyjnego placu zabaw na Zarabiu w Gdowie.
Codzienność Filipka to różnego rodzaju rehabilitacja. Dziecko musi korzystać również z pomocy lekarzy wielu innych specjalności m.in. neurologa, kardiologa, endokrynologa, gastroenterologa, diabetologa czy pulmonologa, a także z terapii neurologopedycznej i logopedycznej.
Chłopczyk bardzo często zmaga się z ogromnie bolesnymi, mocnymi skurczami w całym ciele. Mimo nieustannej rehabilitacji już teraz jest dużo wolniejszy i męczy się o wiele szybciej niż jego rówieśnicy. Filip ma tylko siedem lat, ale każdego dnia musi ciężko pracować, by próbować choć trochę opóźnić postępy choroby.
DMD dotyka wyłącznie chłopców, występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń. Dzieci cierpiące na tę chorobę później zaczynają chodzić, kolejno pojawia się u nich chód tzw. kaczkowaty, mają problemy z wchodzeniem po schodach, chodzą na palcach, przewracają się. Około dziesiątego roku życia poruszają się już zazwyczaj na wózku inwalidzkim, a kilka lat później tracą całkowicie władzę w rękach. Mniej więcej w tym okresie u chorych na DMD pojawiają się również problemy z sercem oraz przeponą a tym samym z oddychaniem.
Obecnie nigdzie na świecie nie ma leku, ani żadnej terapii, która zatrzymałaby postęp choroby lub ją wyleczyła. Możemy tylko rehabilitować Filipa i podawać sterydy, które nie są niestety obojętne dla jego zdrowia i mają wiele skutków ubocznych. Dla nas jako rodziców, jest to najcięższa próba w życiu, ale musimy walczyć o naszego kochanego Filipka, aby jego dzieciństwo i życie było jak najlepsze i by mógł jak najdłużej cieszyć się samodzielnością. Niestety wszystkie rehabilitacje, wizyty lekarskie, jak i suplementy, jesteśmy zmuszeni finansować sami, a są to olbrzymie koszty, które tylko rosną. Dlatego bardzo Was wszystkich prosimy o wsparcie w tej nierównej walce, o pomoc dla Filipa. Każda złotówka ma dla nas znaczenie. Pomóżcie nam uratować Filipka przed całkowitą niepełnosprawnością! – apelują rodzice chłopca na portalu siepomaga.pl (link do zbiórki https://www.siepomaga.pl/grabowski-filip?fbclid).
Integracyjny plac zabaw, pierwsza taka enklawa w gminie Gdów i powiecie wielickim, powstał na gdowskim Zarabiu, przed mostem, przy promenadzie. Budowa miejsca dla najmłodszych – bardzo atrakcyjnego i pozbawionego barier architektonicznych – kosztowała prawie 630 tys. zł. Część tej kwoty – 524 tys. zł – pokryło dofinansowanie z Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych z puli na „Dostępną przestrzeń publiczną”. Pozostałe pieniądze zapewniła gmina Gdów.
Otwarcie placu zabaw, z którego będą mogły korzystać dzieci o różnym poziomie sprawności, zaplanowano na niedzielę 19 maja w godz. 16-19.
Podczas imprezy odbędzie się zbiórka na leczenie i rehabilitację siedmioletniego Filipka Grabowskiego, m.in. przy stosikach z kiełbaskami oraz lemoniadą (kto przekaże datek dla chłopca, będzie mógł skosztować smakołyków). Nie zabraknie także dmuchańców, animacji dla dzieci i innych atrakcji, a na koniec wspólnego rozpalenia sobótkowego ogniska.
Charytatywne, rodzinne wydarzenie na Zarabiu organizuje gmina Gdów w partnerstwie: z jednostką Ochotniczej Straży Pożarnej w Gdowie, Gdowskim Uniwersytetem III Wieku, Fundacją MK12,31, harcerzami z 8. Wodnej Drużyny Harcerskiej „Wiatry Północy” w Winiarach i 2. Szczepu Nadrabiańskiego im. Szarych Szeregów w Marszowicach, Centrum Kultury w Gdowie, przedszkolem ISKIERKOWO.
