Pani Marta Miąsko z Kwapinki, mama chorej na SMA Marysi mówi o tym, jak zadziałał najdroższy lek świata, na który składali się m.in. mieszkańcy gminy Gdów. Dziewczynka ponad dwa miesięcu temu w Stanach Zjednoczonych miała podaną terapiię genową.
MG: Jak siÄ™ dziÅ› czuje Marysia?
MM: Bardzo dobrze. Wróciłyśmy do intensywnych ćwiczeń. Przez pierwszy miesiąc trzeba było uważać, bo Marysia była osłabiona po przyjmowaniu leków sterydowych na wątrobę. Terapia genowa bardzo obciąża ten organ, a co za tym idzie, enzymy wątrobowe podnoszą się, więc musimy to kontrolować. Dwa tygodnie temu odsatwiliśmy sterydy.
MG:Czy terapia działa?
MM: Tak! Po jej zastosowaniu Marysia zmieniła się nie do poznania. Wcześniej potrafiła tylko podnosić ręce i kręcić głową w prawo i lewo. Teraz utrzymuje główkę, potrafi trzymać wyprostowane nóżki do góry, zaczyna je sama podnosić. Obraca się na boki, jesteśmy na etapie obrotu z brzucha na plecy. Codziennie widać, że ma coraz więcej siły i odkrywa nowe umiejętności.
MG:Jak długo zostajecie w USA? Jak wygląda Wasz dzień w Ameryce?
MM: Zostajemy do końca lipca. Musimy tu być 12 tygodni od podania terapii genowej. Marysia rano dostawała sterydy, aby chronić wątrobę, ale to już za nami. Zaczynamy ćwiczenia, które trwają od 1,5 do 2 godzin. Później Marysia idzie spać. Gdy wstaje, ćwiczymy w formie zabawy, chodzimy na spacery.
MG: Gdzie mieszkacie, bo z tego co widziałam na Państwa FB, nie jesteście w szpitalu?
MM: Mieszkamy na przedmieściach Chicago w mieszkaniu, którego użyczyła nam polska rodzina. To bardzo spokojna okolica. Do tej pory Marysia miała kontrolę badań krwi co tydzień i konsultacje z neurologiem co dwa tygodnie. Teraz badania mamy co dwa tygodnie, a konsultacje raz w miesiącu. Rehabilitacja zaczęła się dopiero 1 czerwca, bo niestety z powodu Covid-19 nie mogliśmy uczęszczać na ćwiczenia wcześniej.
MG:Czy pieniądze uzyskane na początku roku w czasie zbiórki, wystarczą na pokrycie wszystkich kosztów leczenia i rehabilitacji, czy planowane są kolejne akcje?
MM: Zebraliśmy ponad 9 milionów złotych, które zostały przelane na konto szpitala, w którym aktualnie Marysia jest leczona. Sam lek kosztował 8 700 000 zł po kursie dolara, który przez koronawirusa poszedł do góry. Na razie nie organizujemy żadnych zbiórek, najważniejsza za nami. Chciałabym bardzo podziękować wszystkim za pomoc: rodzinie, przyjaciołom, społeczności lokalnej, znajomym i nieznajomym oraz Polonii na całym świecie za zaangażowanie i każdą, nawet najdrobniejszą wpłatę, która przybliżyła nas do celu. Są to niewyobrażalnie duże pieniądze, ale warte efektów, które córeczka po miesiącu osiągnęła. Mamy nadzieję, że będzie jeszcze lepiej i Marysia stanie na własnych nogach. Życzę każdemu dziecku choremu na SMA, aby ten lek otrzymało, bo to jest lepsza przyszłość dla niego. Mamy nadzieję na samodzielność naszych dzieci. Proszę o wsparcie innych dzieci chorych na SMA, które teraz zbierają pieniądze na najdroższy lek świata. Nam się udało, dziękuję.
